Governo cria Comissão de Coordenação do Programa Nacional para as Doenças Raras
Foi finalmente criada a Comissão de Coordenação do Programa Nacional para as Doenças Raras (Despacho n.º 10675/2009), no dia 24 de Abril de 2009, que prevê, entre outras competências, a definição de critérios para a criação do centro de referência de doenças raras e da respectiva rede nacional, a divulgação de de orientações técnicas e de materiais pedagógicos, de forma a melhorar as boas práticas profissionais e a formação em matéria de doenças raras. O despacho pode ser lido aqui.
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