Guia para Pais e CuidadoresReceitas sem colesterol e lactose Associações de doentes e Sociedades Médicas Receitas sem colesterol e lactoseComo a NPC tem origem numa acumulação excessiva de colesterol e lípidos no fígado, no baço e no cérebro, é normalmente recomendada aos doentes um dieta com pouco colesterol. Como um dos efeitos secundários do tratamento específico para as manifestações neurológicas é a diarreia, alguns doentes têm de evitar a ingestão de alimentos com lactose ou mesmo eliminá-los totalmente. Dieta sem colesterol Uma dieta com pouco colesterol é feita à base de frutas, vegetais, frutos secos, cereais, sementes, óleos vegetais, peixes gordos (salmão, sardinhas, etc.) e soja. Evitar
Exemplos de receitas sem colesterol Estas são apenas algumas das receitas que constam do Guia de Alimentação para doentes com Niemann-Pick C. Solicite-o gratuitamente aqui. Creme de legumes Ingredientes
Coloque todos os ingredientes numa panela. Leve ao lume e, assim que levantar fervura, reduza a temperatura e deixe cozer em lume brando durante 30 minutos. Passe a varinha mágica até ficar um creme e deixe arrefecer. Salmão com tapenade de courgete Ingredientes
Preparação Lave a courgete, corte-a em dois e remova as sementes. Corte a polpa em pequenos cubos e misture com o azeite. Deixe estufar durante 5 minutos. Pique o alho e misture com a salsa, a soja alternativa às natas culinárias, a pimenta e o sal e a courgete estufada. Faça um puré da mistura com a varinha mágica. Tempere os filetes de salmão com pimenta e sal e frite-os no creme de soja para cozinhar e grelhar. Sirva com a tapenade e batatas a vapor e enfeite com grainhas de romã. Tofu imperial Ingredientes
Preparação Cortar o tofu fatias com cerca de 1 cm de espessura. Lavar e cortar a cebola em rodelas. Colocar a cebola e o azeite no fundo de um tacho largo. Colocar por cima as fatias de tofu, o sal integral, a salsa ou os orégãos, o açafrão, o gengibre e o louro. Deixar marinar cerca de 1 hora. Acrescentar um pouco de água, e levar ao lume, deixando cozer em lume brando cerca de 5 a 7 minutos virando a as fatias a meio do tempo. O tofu está pronto a servir. Dieta sem lactose Numa dieta sem lactose devem ser evitados todos os derivados do leite ou quaisquer confecções que os empreguem. No entanto, o leite é um alimento muito importante e não pode ser retirado da alimentação, principalmente em idade escolar. Por isso, procure nos supermercados embalagens de leite sem lactose (geralmente a expressão “sem lactose” aparece num “selo” à frente da embalagem). Alimentos com lactose
Alimentos que podem conter lactose
Dieta baixa em lactose Exemplos de receitas sem lactose Estas são apenas algumas das receitas que constam do Guia de Alimentação para doentes com Niemann-Pick C. Solicite-o gratuitamente aqui. Iogurte de soja com banana (para 2 pessoas) Ingredientes
Preparação Arroz doce sem leite Ingredientes
Preparação Numa panela grande, coloque a água e metade do leite de soja. Deixe ferver. Adicione depois o arroz. Assim que o arroz estiver quase cozido, junte o restante leite de soja, o açúcar, o coco ralado, o sal e as raspas de limão. Retire quando o arroz estiver bem macio. Sirva frio ou gelado. Voltar ao topoEducação dos doentesPara professores, educadores e pais As crianças com NPC apresentam uma deterioração a nível neurológico, que se manifesta na maior parte da vezes entre os 4 e os 10 anos de idade. Primeiramente, surgem dificuldades de aprendizagem, sobretudo na concentração e na memória de curto prazo. A criança pode ter dificuldade em comunicar e o discurso é ligeiramente arrastado. Aparecem alterações na coordenação motora. Devido à oftalmoplegia vertical supranuclear, a criança tem dificuldade em olhar para baixo e para cima, o que dificulta copiar do quadro. Numa segunda fase, há um agravamento destas alterações. Surgem ataxia (má coordenação dos movimentos, por ex. na marcha), distonia (perturbação do tónus muscular), disartria (discurso arrastado e irregular), disfagia (dificuldade na deglutição), cataplexia (perda súbita do tónus muscular, que pode provocar a queda), ou até mesmo tremores e convulsões. É importante para o professor ter algum conhecimento dos aspectos médicos da doença, de modo a poder compreender a progressão da mesma e a adaptar o curriculum e formas de ensino concordantemente. Por exemplo, com a deterioração da escrita, torna-se mais fácil a utilização de um computador ou da comunicação oral. Pode também escrever-se um diário, gravar conversas, usar fotografias ou outro material visual, de forma a estimular a memória. Nesta fase, é muito importante a comunicação regular entre professores e pais. Será também necessário recorrer a terapeutas da fala, fisioterapeutas, ou terapeutas ocupacionais. A criança deve, inicialmente, continuar na escola normal, com algum acompanhamento, tendo em consideração que mantém a memória a longo prazo e consequentemente uma noção da “normalidade”, o que a distingue de crianças nascidas com graves deficiências — este facto pode explicar comportamentos aparentemente ilógicos do doente em que este se comporta tendo em consideração as suas memória a longo prazo, ou seja, como se não fosse incapaz. O educador deve corresponder com respostas sensíveis e positivas. Porém, a transferência para o ensino especial deve ocorrer nesta fase, enquanto a criança ainda conserva a memória a curto prazo e a capacidade de se relacionar. Por último, com o avançar progressivo da doença, a educação não é tão importante, mas sim os cuidados de enfermagem. Contudo, o conhecimento que o professor foi adquirindo ao longo dos anos sobre o que realmente motiva o aluno pode ajudar a formar um ambiente que contribua para a sua estimulação básica. O facto de que os jovens com NPC conservam a memória a longo prazo até aos últimos estádios da sua doença exige que todos os profissionais envolvidos o continuem a tratar com respeito e uma atitude positiva. Voltar ao topoVoltar ao topo Artigos científicos
Associações de doentes e Sociedades Médicas
Links
|
Home | Política de Privacidade
Niemann-Pick C (NPC) para os prestadores de cuidados de saúde, doentes e seus familiares.
Compatível com os browsers IE7+, FireFox, Chrome.
© Copyright 2009 - Todos os direitos reservados.