Bem-vindo(a) ao site sobre a doença Niemann-Pick C (NPC)

A doença de Niemann-Pick C (NPC) representa um desafio diário para todos os que a enfrentam – os doentes, os familiares, os cuidadores e os profissionais de saúde que os acompanham.

Esta doença rara exige, por isso, uma capacidade de adaptação permanente e uma atitude sempre positiva. É este o objectivo do projecto Colibri, representado pelo passarinho, por excelência, o mensageiro do optimismo – fazer desta plataforma on-line um espaço de partilha de informação, experiências e testemunhos que melhorem a qualidade de vida de todos aqueles a quem a doença afecta, directa e indirectamente.

 
Perguntas Frequentes

» Onde posso fazer um diagnóstico pré-natal?

» Onde posso comprar alimentos sem lactose?

Ver mais

Perguntas Frequentes

» Novo Guia de Alimentação

» Índice de Suspeição para a doença de Niemann-Pick na Revista Neurology

» Update Guidelines

» 4º Simpósio Científico sobre NP-C

» 3º Simpósio sobre NPC (Praga, 2011)

» Artigo sobre NPC, por Vanier MT.

» Decorreu em Barcelona o 2º Simpósio Científico sobre NPC

» Já foram publicadas as guidelines para o tratamento da NPC

» Portadores de doenças raras vão ter cartão especial

» Governo cria Comissão de Coordenação do Programa Nacional para as Doenças Raras

» Doenças raras vão ser incluídas na nova Classificação Internacional das Doenças

Multimédia
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Leia aqui a jornada do Adam até ao diagnóstico:

“Passaram três anos e meio até
que o diagnóstico fosse feito...”

Guia de alimentação

Receitas pobres em colesterol e lactose

Educação dos doentes
Artigos científicos
Associações de doentes e Sociedades Médicas
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Perguntas Frequentes

Conheça as histórias das gémeas Addison e Cassidy, diagnosticadas aos 4 anos, dois anos após o início dos sintomas, e de Calum, diagnosticado com três semanas de idade.

Adam

 

 

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